L’association a pour but de contribuer à la reconstruction identitaire des femmes atteintes d’un cancer, en particulier d’un cancer du sein, grâce à un partage d’expérience, et par la diffusion de tout type d'informations
Ces deux dernières années, Leda s'est retrouvée prise dans ce qu'elle appelle une « constellation de cancers ». Tous étaient de mauvais pronostic dès le début, et elle a donc du accompagner jusqu’au bout de leur vie quatre de ses proches les plus chers. Un chemin ardu et pourtant irremplaçable, qui l'a menée à l'essentiel.

Bien sûr, la maladie m’ était familière depuis l’enfance. Petite, je vivais avec un oncle qui était aveugle et handicapé - j’ai appris à marcher avec ses béquilles !- et auprès de ma grand-mère grande asthmatique. La santé qui s’en va, la dégradation du corps, j’y ai été initiée très tôt. Et ensuite lorsque je regarde mon parcours, je recense encore d’autres confrontations à la maladie mortelle, comme celle d’une amie morte du Sida ou mon voisin atteint de mucoviscidose…Mais tout s’est réellement intensifié début 2008 quand mon amie Sylvia a découvert qu’elle faisait une récidive du cancer du sein. Je l’avais déja accompagnée lors du cancer primitif, elle était terrorisée et, naturellement, je passais des soirées des soirées avec elle pendant ses hospitalisations. Puis, je l’emmenais au restaurant avant ses séances de chimios. Peu à peu, elle a défini un rôle précis pour son mari (il l’accompagnait aux rendez-vous avec les médecins) et moi , elle me demandait de m’occuper de tous ses soins du corps. C’est moi qui lui rasais la tête, par exemple. Au moment où elle récidivait, Oli, mon homme, mon amour, a déclaré un cancer du foie sur sida. La maladie, les pronostics terrifiants, il vivait avec depuis très longtemps. Il a été admirable, ne s’est jamais plaint et surtout, dès l’annonce du cancer, il m’a dit «on continue, la vie jusqu’au bout !». J’ai compris ce que ça voulait dire : j’avais pour mission de nourrir notre joie de vivre autant que possible. On avait souvent des fous rires, on faisait toujours des projets, le désir n’a jamais cessé entre nous…Ses dernières nuits, je lui lisais « les Illuminations » de Rimbaud à haute voix. Il est parti en septembre 2008 et je peux dire qu’il est mort “debout”, vivant jusqu’au dernier souffle. Deux mois, après mon amie Sylvia s’est mise à aller vraiment mal, déclarant que j’étais la seule amie qui pouvait venir la voir à l’hôpital…Là ça a été vraiment difficile pour moi. Des questions me hantaient : « Suis-je capable de revenir dans des chambres d’hôpital ? Que puis-je lui apporter alors même que je suis pulvérisée par le deuil de mon amour ? ». Mais j’y suis allée, et j’ai fait ce que j’ai pu avec quelqu’un qui, cette fois-ci, n’acceptait pas du tout son sort. Ensuite, il y a eu Martine, autre amie très proche d’Oli et moi qui venait d’apprendre qu’elle avait un cancer de l’œsophage. Et ma mère, qui rechutait d’un cancer du sein. Peu à peu, j’ai compris que ces trois femmes me demandaient clairement de les accompagner, et notamment grâce à ce j’avais appris auprès de mon homme. « Comment il a fait pour accepter la mort Oli ?”voulaient-elles savoir. En réalité, chacune a vécu sa maladie et son départ de manière différente. Et j’ai compris qu’il ne fallait surtout pas plaquer une image toute faite sur une personne en fin de vie. Il n’ y a pas de « mode d’emploi ». L’ écoute et l’humilité sont les deux qualités que j’ai dû développer car elles seules m’aidaient à me régénérer et ainsi à pouvoir être vraiment présente, auprès de chacune de ces femmes en partance. J’ai aussi appris à vivre au mieux le moment présent pour pouvoir leur transmettre la moindre force de vie qui passait. Mon entourage me pensait folle, un peu morbide, attirée par la maladie… « Tu vas faire une dépression, me répétait-on ». En réalité , je me rends compte aujourd’hui que ces femmes m’ont aidée à renaître : si je n’avais pas dû être auprès d’elles alors même que j’étais en deuil, je me serai effondrée ou j’aurais été rongée par la colère d’avoir perdu mon amour. Là, j’ai eu le sentiment d’ avoir un rôle à tenir, une place, et surtout ce que nous avions vécu, Oli et moi, devenait une richesse. J’ai aussi appris grâce à ces épreuves que j’ai un talent : je n’ai pas peur de la dégradation physique ou psychique, je sais amener de l’apaisement. Aujourd’hui, je m’oriente peu à peu vers des associations de bénévoles car je sais que le pire pour un humain est sans doute de mourir seul. Je souhaiterais donc m’investir désormais auprès de ceux que je ne connais pas. Ces moments de fin de vie sont d’ une authenticité et d’une intimité uniques : ils m’ont obligée à me dépouiller de tout pour ne garder que l’essentiel.
Propos recueillis par Pascale SENK
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Publié dans : Les Chambres > Les amis et proches
Tags : Travail De Deuil, Soins Palliatifs, Fin De Vie, Deuil, Décès, Cancer Du Sein, Cancer De L'oesophage, Cancer, Accompagnement, Accompagnants
Publié le 14/04/2011 à 6h31 - Dernière modification le 25/05/2011 à 5h50
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Tout à fait remarquable, moi je n'avais qu'une amie à accompagner mais pendant treize ans et plus. L'expérience est en effet irremplaçable et plus qu'enrichissante: 'Ceux qui vont mourir nous apprennent à vivre', dit Marie de Hennezel.
Marie-Claude.
http://www.entreaccompagnants.com