L'association fondée par Laurent Bertin informe les patients sur les problèmes et les solutions à l'entrée de la maladie.
Marina l’exploratrice
par Marina
En 2002, une forme rare de leucémie aigue m’a fait entrer dans un essai thérapeutique. Mon médecin m'a dit : "Je ne sais pas combien de temps le traitement va marcher, un an, deux ans, cinq ans... Vous êtes une exploratrice." Cela fera sept ans cet été. Sept ans que j'explore la maladie et ses conséquences. Je suis engagée dans des associations depuis quatre ans. Mon espoir : voir la société évoluer vers une meilleure prise en charge des patients afin qu'un jour la maladie ne soit plus qu'un chapitre dans le roman de la vie.
Vie et mort du P.A.C
Publié par Marina le mer, 2010-04-07 21:40Dit « port-à cath »
2003-2010
Cher Ami, Cher Paquito,
C’est avec regret que je dois t’apprendre que c’est la fin. Non pas la fin des haricots, mais la fin pour toi de ta présence dans mon corps. Et crois-moi, personne n’est resté aussi longtemps !
Presque 7 ans avec un P.A.C, beaucoup moins avec mon mari, Cher P.A.C, quel courage ! Quelle présence ! Et quel ennui aussi pour moi de voir cette cicatrice, cette boursouflure tous les jours. Encore une piqure de rappel.
Mais voila, le temps a passé et ton inutilité grandissait, pourquoi te garder depuis toutes ces années ? Comme un Parachute disait mon hémato. Au cas où. Tu comprendras que cela fait deux ans que j’insiste en demandant ton départ, ton licenciement pour place inutile, je veux retrouver l’intégrité de mon corps, tu dois partir c’est un fait. Non je ne regrette rien.
Alors je te prépare en douceur. J’ai vu le chirurgien. Il s’appelle Vaillant, j’espère qu’il va l’être, surtout après l’intervention si j’ai eu mal comme à la pose dont je me souviens encore. Parce que Paquito, ma crainte est que tu ne sois un peu collant (c’est normal, tu es masculin). A ce chirurgien qui m’a demandé si je supportais la xylocaine, j’ai failli répondre : « si tu savais tout ce que j’ai supporté mon gars…» mais bon, je me suis ravisée. Je vais lui faire confiance. Je n’ai pas tellement le choix. Même pas peur (ok, j’ai fait de la sophrologie).
Encore quelques jours ensemble, profites-en, tu ne vas pas en retrouver une comme moi aussi patiente. Merci quand même, j’ai pu aller à la piscine. Je me rappellerais des nombreuses transfusions que tu as facilitées et grace auxquelles je suis là aussi.
Alors tu ne m’en voudras pas de me sentir plus légère après, un P.A.C en moins, c’est un pas de plus...
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Marina, je trouve très
Marina, je trouve très intéressant de voir à quel point soignants et patients voient les choses de façon si différente.... j'aimerais beaucoup que tu m'expliques ce que tu as ressenti et l'impact psychologique que cela a eu sur toi cette pose de portacath... pourrais tu me contacter??
les préjugés c'est terrible.
les préjugés c'est terrible. Pour moi pendant longtemps j'ai assimilé PAC avec mort pourquoi ? je suis infirmière j'ai travaillé en cancéro pendant quelques années il y a 20 ans il était posé aux patients en fin de vie et j'en suis restée là. Malheureusement à mon tour j'ai eu un cancer du sein et je n'ai pas accepté que l'on me pose un PAC j'ai eu mes chimios dans les veines, résultat capital veineux réduit à presque rien. 2 ans après récidive rechimio, et là pas le choix donc j'ai eu la pose de ma chambre implantable, mais dans mon inconscient je ne l'ai jamais accepté donc PAC inflammatoire douloureuse mais au bout d'une année j'ai dû me la faire retirer (chimios terminées) car j'ai fais une thrombose, j'au vu la mort de près, veines jugulaire et sous-clavière bouchées. anti-coagulants.... Mais je reconnais quand même qu'il s'agit d'un confort pour les patients, de plus les sites ont évolués plus discrets, En attendant j'ai toujours l'emplacement de mon PAC cicatriciel et douloureux, je ne peux pas l'oublier, mais s'il fallait m'en reposer une il faudrait bien finir par l'accepter. Ah pas facile ces infirmières malades, gag !l'envers du décor c'est terrible mais cela à aussi du bon.
cala fait trois ans et
cala fait trois ans et demi,en remission d'un cancer du colon,
il est en moi,pas de gene,c'est comme une prise de guerre,ou je prefere un trophe que l'on garde precisement,comme un sportif,mais surtout en memoire pour mon chirurgien qui est un etre admirable
bon courage a tous
Je ne sais pas quoi dire.
Je ne sais pas quoi dire. J'ai pris conscience aujourd'hui, pendant les actualités de la gravité de la chose. Au moment ou la journaliste a annonce la mort de Mr Giraudeau. Je suis vraiment navré, désolé pour sa famille. Mais je me rends compte que mon petit de deux ans a la même maladie depuis Mai 2009. Je ne suis pas sa maman, mais sa grand mère et j'habite de l'autre coté de la terre à la Réunion.Je me rends compte que vous avez fini par tout accepté. Je dois m'y faire moi aussi.Mais je ne sais pas si j'aurais le courage de les porter pendant longtemps. Cela fera le troisième voyage vers le continent. On lui fait une greffe de cellules souches. Je ne sais ce que c'est. Il a eu droit a l'ablation du rein gauche, l'année dernière. Cette année, on lui a enlevé un bout du poumon gauche, on lui a déplacé le PAC. Je le trouve très fort mon petit, malgré ses douze kilos pour ses deux ans. Je vous trouve très drôle, et sympathique. J'aime cette façon que vous avez de parler de chose si grave. Et j'espère que vous m'aiderez a trouver la phrase, la blague qui fera renaitre sur le visage de mes enfants un sourire éclatant. Merci pour tout ce que vous avez écrit.
trés attristée par la
trés attristée par la disparition de Bernard Giraudeau que j'appréciais en tant qu'acteuret surtout dans son combat dans la maladie.Le 1er juillet mon fils agé de 51 ans est décédé après un combat identique pendant 5 ans(opération d'un rein métastase métastase pulmonaire et osseuse)et ce jour là j'ai pensé très fortement à B.Giraudeau sans savoir que sa fin était proche.Je transmets à sa famille mes condoléances les plus sincères.Trouvons en eux la force de combattre dans l'adversité.
ON EST TOUS D'ACCORD il y a
ON EST TOUS D'ACCORD il y a un moment pour le mettre on a pas le choix mais on choisit dans la mesure du raisonnable bien entendu le moment pour l'enlever et quand on l'enlève c'est bon signe ...il faut garder la tête froide et avoir confiance en soi je sait que ce n'est pas facile mais tout est bcps dans notre force de caractère et bernard giraudeau le dit très bien et j'ai pensé la même chose que va t'elle me permettre de faire que je ne pouvais pas faire avant par exemple ME REPOSER!!!ET PROFITER PLUS PLUS DU JOUR présent et dire a ceux que l'on aime a quel point on les aime.... et pensait a se faire plaisir pensez tous un peu plus a vous aimez vous bises et a bientot colette dernier controle au mois d'aout YES!!!
Bonjour a tous, pouvez vous
Bonjour a tous,
pouvez vous me dire coment on rajoute sa photo de perfil o autre image dans le petit cadre?
Merci d'aider a la toute nouvelle entrée !!!
bonjour les pacs... J'AI
bonjour les pacs...
J'AI GARDE LE MIEN 1 AN ET DEMI SUITE A UNE CHIMIO POUR CANCER DU COLON IL ME GÊNAIT MOINS AVANT QUE-MAINTENANT QU'IL EST ENLEVÉ A MA DEMANDE ça m'a laissé une cicatrice toute boursoufflée qui me pique et me gène on dirai que la peau va craquer tellement c'est tendu je doit aller voir un plasticien pour refaire le boulot...pourtant le chirurgien qui l'a enlevé était une femme merci madame mais ceci n'est qu'un détail le plus dur est derrière a présent et le fait de l'enlever aide beaucoup a tourner la page croyez moi ça ne protège en rien il faut passer a autre chose bises a tous et COURAGE on y arrive!!!
Je suis tout a fait d'accord
Je suis tout a fait d'accord avec toi j'ai un pac depuis 2 ans et demi je suis depuis peu en rémission d'un cancer du colon et pas plus tard qu'il y a 1mois je disais a mon oncologue que pour l'instant je refusais qu'on me l'enleve .autant il m'a choquée au début , autant maintenant il fait partie de moi et j'ai peur de la récidive si on me le retirait. C'est en effet de la superstition. Bon courage. Dominique
"Ce que nous avons été les uns pour les autres,nous le resterons toujours.... Je ne suis pas loin, juste de l'autre cote du chemin."
j'ai deux ans de remission,
j'ai deux ans de remission, la pose de 5 portes à cat, sur ses different porte à cat j'ai été perfusé alimenté,pour le moment je me refuse à l'enlever,il est la je l'oublie, et le retrouve en sortant de la douche dans le miroir, par supertition il restera là le temps qu'il faudra, il a un devoir de mémoire pour moi, je vis avec et en le gardant je conjure le mauvais sort c'est la façon de me battre, j'espère que cela permettra à d'autres d'être plus fort.