Une association qui aide à briser l'isolement des jeunes malades et de leurs proches.
Marina l’exploratrice
par Marina
En 2002, une forme rare de leucémie aigue m’a fait entrer dans un essai thérapeutique. Mon médecin m'a dit : "Je ne sais pas combien de temps le traitement va marcher, un an, deux ans, cinq ans... Vous êtes une exploratrice." Cela fera sept ans cet été. Sept ans que j'explore la maladie et ses conséquences. Je suis engagée dans des associations depuis quatre ans. Mon espoir : voir la société évoluer vers une meilleure prise en charge des patients afin qu'un jour la maladie ne soit plus qu'un chapitre dans le roman de la vie.
Le Docteur Frousse et moi
Publié par Marina le jeu, 2010-03-04 13:34La relation malade/médecin, comme toute relation humaine, est traversée d'émotions. Voici un condensé de mon histoire avec celui que j'appelle "Dr Frousse" - et pour qui j'ai néanmoins un grand respect -.
Par un beau soir de juin 2002, le Dr Frousse m’annonce une forme rare de leucémie aigue, love at first sight.
En 2003, deux mois après une autogreffe, il me dit de reprendre une vie normale. Ah oui ! En me tenant au mur chez moi ? Mais c’est quoi « une vie normale » ? ">
En 2004, il me traite d’exploratrice et, moi, je pense que le trou de la sécurité sociale, c’est moi.
En 2005, Dr Frousse m’a dit « sans votre médicament, vous ne seriez plus là ». Ou bien « oui, je n’aimerais pas être à votre place » ou encore « je ne sais pas, un an, deux ans, cinq ans, je ne sais pas combien de temps ça va marcher ». Et moi, je lui dis qu’il est l’homme le plus important dans ma vie, maintenant, parce que je suis en pleine séparation. Il me répond : « d’accord, mais pas trop longtemps alors ».
En 2006, Dr Frousse m’a dit : « mais vous êtes insolente ! » non, j’étais curieuse, avide de savoirs, comme si, en sachant le maximum de choses, j’allais tout maîtriser…mais non.
En 2007, Dr Frousse m’explique que même avec une allogreffe de moelle osseuse, je serais peut être morte…ou guérie. N’oubliez pas de vous inscrire sur le fichier mondial des donneurs. On évoque la greffe de sang de cordon désormais possible. Je pense juste à claquer toutes mes économies quand il m’informe que je peux rechuter dans les 3 mois si j’arrête le traitement.
L’été 2008 est difficile : je refais 4 fois le même bilan de biologie moléculaire (il y a un problème technique ou ça n’est pas exploitable). Dr Frousse est méga énervé, je suis méga stressée ! Surtout quand ils n’arrivent pas à extraire l’ADN de mes cellules. Je refais un 3ème bilan mais là Dr Frousse me raconte que la nouvelle technique est compliquée et que pour être sûr, on va leur redonner un peu de sang… Mais pour être sûr de quoi ? Dr Frousse m’explique que la nouvelle technique est plus fine, plus sensible…c’est moins bon donc ?
Tout en me disant de ne pas m’inquiéter, il envisage de passer à une nouvelle thérapeutique ciblée plus efficace. Je lui dis que je vais m’inquiéter quand même. Il y a juste des microcellules, un signal toujours positif mais je ne suis pas encore résistante au traitement. Cependant, il envisage quand même de le changer.
Je n’ose pas lui dire que je viens d’emménager « avenue de la résistance « (Avenue de la Paix, c’était trop cher). Dr Frousse me dit qu’il s’occupe de tout et moi je lui dis que je voudrais être tranquille, un jour. Je pense à ma fille et à la vaisselle qui n’est pas faite. Il est très rassurant et moi pas rassurée, jusqu'à son appel la veille des vacances :
Dr Frousse : « Marina, tout va bien, c’est ok, on ne change rien ».
Moi : « Alors Jean-Paul, on se revoit à la rentrée ? »
Dr Frousse : « Salut Marina ».
Juin 2009 : Je ne suis toujours pas blonde (dans tous les sens du terme) mais je pense au film avec Marylin Monroe «7 ans de réflexion ». C’est tant de vie inespérée et c’est 7 ans de vie avec la maladie au quotidien. Et c’est déjà pas mal finalement.
Merci Dr Frousse, il restera un point de désaccord définitif, je n’ai pas mauvais caractère.
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Tags : Annonce, Leucémie, Cancer, Diagnostic, Relation Médecin
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